Tungebånd – kroppens måske mest omtalte bindevævsfold.

Nybagte forældre med amme vanskeligheder eller andre ”startvanskeligheder” i deres nyfødte barns liv, møder af og til nogen der mener, at deres barn måske har et behandlingskrævende stramt tungebånd. Jeg har samlet nogen informationer til jer der står med den udfordring.

Slå koldt vand i blodet. Kun få børn har det der klassisk kaldes “stramt tungebånd”, og det giver ikke nødvendigvis nogen gener.

Hvis I er bekymret for jeres barns helbred eller om amningen er ved at gå i vasken, så er det vigtigt at opsøge de rette sundhedsfaglige med speciale på lige netop det felt.

  • Børnelæger er de rette til at udrede for differentiel diagnoser, altså at vurdere om barnet fejler noget, og i så tilfælde hvad barnet fejler samt oplyse om behandlingsmuligheder og forebyggende behandlinger. De er også de rette til at vejlede om brugen af medicin, herunder smertestillende medicin, til spædbørn.
  • ØNH læge har speciale i øre-næse-hals regionen. De kan diagnosticere og evt. operere tungebånd hos både små og større børn.
  • Jordemødre tager sig af graviditet, fødsel og ammeetablering. Visse jordemødre kan også diagnostisere og klippe tungebånd hos spædbørn, såfremt de har lægefaglig bemyndigelse hertil.
  • IBCLC ammevejledere med sundhedsfaglig baggrund som f.eks. jordemoder, sundhedsplejerske eller barsel- neonatal sygeplejerske er uddannet til at hjælpe med alt hvad der har med amning at gøre.
  • Sundhedsplejersker har basisviden om bl.a. amning og er sundhedsfagligt bindeled til andre sundhedsfaglige.
  • Osteopat. Faget er ny-autoriseret og er derfor under process i forhold til at blive reguleret af de danske myndigheder og sundhedsstyrelsen, på linje med andre autoriserede sundhedsfag. Det jeg gør som osteopat, når det handler om ammevanskeligheder, er at vurdere om der er fysiske restriktioner (f.eks. stramhed omkring nerver til sutte- og synkerefleks og overspændt/underspændt svælgmuskulatur) der kan besværliggøre amning og som ligger inden for mit felt at behandle, eller om barnet skal henvises til en anden sundhedsfaglig. Den osteopatiske behandlingen er baseret på klinisk erfaring og viden om anatomi og fysiologi, men ikke på forskningsstudier, da der mig bekendt ikke foreligger kvalitetsforskning på området. Det kan ikke erstatte en udredning hos børnelæge ved mistrivsel & sygdom, ammevejledning hos en certificeret ammevejleder ved ammevanskeligheder eller udredning for tungebånd hos ØNH læge/jordemoder med lægefaglig bemyndigelse hertil. Som osteopat ligger det uden for mit faglige kompetence felt at diagnostisere tungebånd, da det ikke er en del af den osteopatiske udddanelse. Jeg “vurderer” heller ikke tungebånd, jeg henviser til rette faggruppe/fagperson (i Danmark) hvis jeg mener der er grund til at tungebåndet bliver vurderet.

Hvad er tungebånd? Der er forskel på det der kaldes forreste/anteriore tungebånd (ATT) og bagerste/posteriore tungebånd (PTT). Den klassiske forståelse af stramt tungebånd (ankyloglossia) er det, der kaldes det forreste tungebånd. Det er en synligt slimhindedækket bindevævsfold mellem mundgulvet og undersiden af tungen, som hæfter længere fremme på undersiden af tungen end hos de fleste. Og som derfor kan holde tungespidsen nede og evt. hæmme tungens bevægelighed. Det kan give amme- og talevanskeligheder, men gør det ikke nødvendigvis. Det anses for at være relevant (i forbindelse med amning og talevanskeligheder), sikkert og ukompliceret at klippe dette bindevævsstrøg og det giver, så vidt jeg har kunne nå frem til, ikke arvæv som operation af det bagerste tungebånd gør. Sundhedsfaglige er uenige om “stramt bagerste tungebånd” (på engelsk “Posterior Tongue Tie”), der ligger længere tilbage og ikke holder tungespidsen nede, bør være en diagnose eller blot er en almindelig forekommende anatomisk variation af tunge frenulum der, ligesom så mange andre kropsdele varierer i udseende, tykkelse, længde og kraftighed. Der er ingen enighed om fastlagte kriterier til en objektiv diagnose. Dvs. at “stramt bagerste tungebånd” er en vurdering som varierer bredt, alt efter hvem der undersøger.

Stort set alle raske mennesker bliver født med et synligt tungebånd/frenulum. Hvis et barn føde uden tunge frenulum, hvilket er uhyre sjældent, kan det være et tegn på en genetisk forstyrrelse. Frenulum varierer i udsende og det er helt normalt. Mange kalder frenulum for en streng eller et bånd (Dansk: tungebånd og på Engelsk: Tongue Tie/Chord/Band) hvilket den nyeste anatomiforskning (2019 Nikki Mills et all) viser, at det slet ikke er. Fibrerne i mundgulvets fascia, som fortsætter op over undersiden af tungen, krydser skråt ind over midten og fletter ind over hinanden som i en flettet kurv. Når tungen løftes former dette bindevævslag en naturlig fold, fordi det i midten hæfter højere end i siderne på både underkæben og undersiden af tungen. Det er derfor en midterlinje fold i det brede slimhindedækkede bindevævslag der dækker mundgulvet og undersiden af tungen, og ikke et bånd eller en streng.

Laser operation og ”aftercare” af det bagerste tungebånd er et invasivt og sandsynligvis smertefuldt indgreb. Vi ved endnu ikke med sikkerhed om operationen er relevant og gavnlig. Vi ved dog, takke være, Nikki Mills og kollegers forskning, at der er risiko for at skade de sensoriske nerver under tungen og at denne risiko er forøget ved brug af laser i forhold til brug af ‘koldt stål’ altså saks eller skalpel. Grunden til at nogen, primært tandlæger i udlandet, foretrækker at bruge laser til operationen er, at operation af frenulum kan resultere i u-stoppelig blødning. Jo længere tilbage der opereres desto større chance er der for at skade nerver og for ustoppelig blødning. Laseren brænder vævet og lukker det til, så blødnings-risikoen er mindre. Samtidigt øger det risiko for skade på vigtige nerver. Det er vildledende at kalde en laser operation og andre operationsformer hvor vævet brændes for et “klip” da der ikke klippes eller skæres med “koldt stål” men vævet i stedet brændes. Mht. “aftercare” (stræk og massage af det åbne operationssår flere gange i døgnet i ugevis) så ved vi hverken om det er relevant eller gavnligt. Der rapporteres jævnligt om børn der har fået “oral aversion” af “aftercare”. “Oral aversion” er et psykisk traume hvor barnet får aversion imod berøring af deres mund. Det kan, i svære tilfælde, resultere i massivt vægtab hvis barnet helt nægter at tage føde til sig.

Smerteforskning viser at børn der udsættes for flere traumer inden 4-5 års alderen har større risiko for både sygdom og kroniske smerter senere i livet. Derfor følger jeg, af hensyn til sikkerhed og etik, Dansk Pædiatrisk Selskab’s (de Danske børnelæger’s) anbefaling, indtil nationale retningslinjer er på plads.

Risici: En operation er aldrig risikofri. Infektion i såret, blodforgiftning, overdrevet dannelse af arvæv, psykisk traume, skader på nerver og blodkar er nogen af de risici der er ved frenotomi af PTT/bagerste tungebånd. Nogen af de mest alvorlige tilfælde har resulteret i akut indlæggelser af barnet p.g.a. ustoppelig blødning der kræver blodtransfusion for at overleve. Det sker meget sjældent, men det er sker iblandt, så det er en risiko man skal have med i sine overvejelser.  Et spædbarn på 4 kilo har ca. 320-340 ml blod, altså lidt mindre end 3,5  decilitermål fulde. Der skal derfor ikke så meget til før et blodtab kan blive fatalt. Massive blodtab hos et spædbarn kan føre til bl.a. hjerneskade selvom barnet overlever.

“Stramt bagerste tungebånd” er ikke en diagnose. Citat fra Etisk råd: “Diagnoser indeholder ifølge det medicinske paradigme information om årsagsforhold, sygdomsudvikling, karakteristiske symptomer, forløb, forudsigelse og behandling.” og “Diagnosen skal udgøre en skelnen mellem sygdom og ikke sygdom og dermed afgrænse dem, der har et behandlingsbehov.” Der findes masser af spekulation og flotte grafiske opsætninger der ‘forklarer’ eller ‘kortlægger’ idéer om årsag-effekt sammenhænge mellem stramt bagerste tungebånd, symptomlister og mulige fremtidige konsekvenser. Men de mange påstande om årsag-effekt sammenhænge er, mig bekendt, ikke videnskabeligt underbygget. Vi har frihed til at tro på hvad vi vil, og det ser ud til, at det at få sit barn opereret i udlandet uden (lægevurderet) medicinsk indikation, indtil videre er et grænseland både juridisk og etisk set, som er åbent for fortolkning. Vær dog opmærksom på, at det kan ændre sig hvis lovændringen ang. omskæring går igennem og der kommer nationale retningslinjer for diagnose og behandling. Vil I gerne basere det valg I står overfor at tage, på vegne af jeres barn, på faktuel viden så er min anbefaling at lytte til de danske børnelæger:

Her er et lille udsnit fra Dansk Pædiatrisk Selskabs indlæg:

“At der i den seneste tid har været debat om stramt bagre tungebånd er meget problematisk. Der er ikke højkvalitet forskning på dette område (3). Der er risiko for at børn bliver klippet dybt flere gange uden effekt (3). Vi mener ikke at der er evidens for at dette er et harmløst indgreb. Vi mener der er risiko for at påføre barnet kompliceret smerte (3). Vores største bekymring er dog at fortalerne for lazer behandling eller klipning af bagre tungebånd mener at man ikke kan se om det bagre tunge bånd er stramt eller ej (3). Det er en meget alvorlig udfordring for vores sundhedssystem og forældre. Det er alvorligt hvis et velmenende ønske om god amning kan ende i anbefaling af et besværligt indgreb i et iø rask barns tunge. De nybagte forældre vil naturligvis gerne gøre det bedste for deres nyfødte barn, så de har krav på sober vejledning med fordele og ulemper ved eksperimentel behandling”.

Dansk Kirurgisk Selskab er principielt modstander af kirurgiske indgreb på raske umyndige personer uden medicinsk indikation. Så er spørgsmålet om en subjektiv vurdering af “stramt bagerste tungebånd” der ikke er videnskabeligt funderet kan regnes som en medicinsk indikation for kirurgisk indgreb, når der ikke foreligger objektive diagnose kriterier, evidens for årsag-effektsammenhænge, sikkerhed og gavnlig effekt af frenotomi/frenulotomi (operation af bagerste tungebånd). Min vurdering er, at det kan det ikke.

Hvis I bliver rådgivet til at søge udenlands for, at få jeres barns tungebånd/tungerod opereret, er der (mindst) 5 ting I bør vide, inden I som forældre, tager jeres fælles beslutning:

  1. Er det ATT eller PTT? I skal først og fremmest have klarhed over, om det er det klassiske forreste tungebånd (ATT) der er tale om eller det bagerste tungebånd (PTT). Der er nemlig forskel på sikkerhed, vævstype-arvævsdannelse og evidens for relevans og effekt for klip/laser operation af de to. Har jeres barn det klassiske forreste tungebånd er der ingen grund til at rejse langt for at få det klippet. Det gør både ØNH læger og jordemødre med lægefaglig bemyndigelse hertil. Der er også danske ØNH læger der opererer det bagerste tungebånd, men der er en generel og velbegrundet tilbageholdenhed baseret på hensyn til sikkerhed og barnets bedste.
  2. Hvad siger lægerne? De danske børnelæger fraråder at man opererer det bagerste tungebånd, med mindre det er en del af et videnskabeligt studie, der har til formål at indsamle viden og data til fremtidige retningslinjer. De mener der er risiko for at påføre barnet kompliceret smerte uden at det gavner. Og de mener ikke at der er evidens for, at den eksperimentelle behandling er et harmløst indgreb.
  3. Patientsikkerhed ved operation i udland. Der er ingen patientsikkerhed fra det danske system, hvis I på eget initiativ rejser til udlandet for behandling uden en henvisning fra en dansk læge. Udenlandske sundhedsfaglige privatklinikker er ikke reguleret af danske myndigheder og retningslinjer.
  4. “Aftercare” eller ej? I skal være opmærksom på, om der er evidens for, at det gør gavn at massere og hive i jeres barns åbne operationssår (kaldet “aftercare”), som mange anbefaler. Så vidt jeg (efter en del research) har kunne nå frem til er der ingen evidens (bevis) for at det gavner. Tværtimod, det ser ud til at være skadeligt for barnet at primære omsorgsperson påfører barnet smerte gentagne gange i døgnet, i ugevis. Der er tilbagemeldinger om at børnene får “oral aversion” altså bliver traumatiseret og samtidigt at det ofte er helt uden den ønskede gavnlige effekt.
  5. Brug af smertestillende medicin. Børn under to år må ikke få smertestillende medicin uden lægens anvisning. De tåler ikke samme dosis som dosisberegningen for børn over 2 år. Der er risiko for leversvigt og død hvis man overdoserer sit barn. Barnets tolerance kan være nedsat f.eks. hvis barnet også får medicin gennem modermælken eller anden medicin. Det er ikke sikkert at forlænge en akut-dosis i ugevis, da der er risiko for at barnets lever ikke kan følge med i nedbrydning af medicinen. Smertebehandling af børn under to år, er et lægeligt speciale der hører under børnelægerne.

Når I søger information om emnet, så vær opmærksom på at fakta, formodninger, ubeviste hypoteser om årsag-effektsammenhænge og potentielle fremtidige problemer, personlige erfaringer, studier af dårlig kvalitet uden kontrolgruppe og gode kvalitetsstudier ofte blandes sammen i en stor pærevælling. Det gør det meget svært på egen hånd at danne sig et overblik, hvis man ikke er uddannet inden for forskning og medicinsk videnskab. Og selv da, er det noget af en jungle pga. det enorme antal studier af dårlig kvalitet, uden kontrolgruppe, med fejlagtige konklusioner, som der ikke er belæg for at drage når studiets metode mm gennemgåes.

Vær kildekritisk: “Tungebånds eksperter” er ofte selverklærede eksperter der er privat praktiserende og lever af at udføre indgrebet, den tilhørende manuelle behandling eller rådgivning. Uanset hvor objektiv man gerne vil være, er det kun menneskeligt at lade sit sind og dømmekraft påvirke af personligt økonomisk incitament.

Når I hører om god erfaring med at få ”klippet” (laser opereret) det bagerste tungebånd, så vær opmærksom på, at vi ikke ved hvad der giver den positive effekt, når der ellers er en, og at vi mangler statistik på dette. Vær også opmærksom på, at der i f.eks. facebook grupper, og andre steder, kan være udøvet censur så der er historier og viden, f.eks om bivirkninger, der ikke oplyses om der.

-Men når der er positiv effekt, hvad skyldes det så:

  • Er det så placebo?
  • Er det tid?
  • Er det at kraniebasen folder sig ud så nerver til svælg og tunge ikke længere er klemte?
  • Er det at mor og barn har fundet ro efter en hård fødsel og lært hinanden at kende?
  • Er det at barnet har fået trænet sin tunge ligesom det senere skal lære at træne sin hånd når det skal lære at skrive?
  • Er det at far støtter op om ammeprocessen og støtter mor?
  • Er det den smertestillende medicin?
  • Er det ammevejledningen eller de gode råd?
  • Er det omsorgen fra en forstående person?
  • Er det operationen?
  • Er det strækøvelserne?
  • Er det de manuelle behandlinger (kiropraktik & osteopati) eller “oromyofacial therapy”?

Fakta er: Vi ved det ikke. Der mangler kvalitetsstudier.

I skal som forældre tage jeres eget valg, ud fra fair oplysning. Det er efter min bedste overbevisning mest fair, at sige det som det er: vi mangler kriterier for objektiv diagnose af “stramt bagerste tungebånd”, vi mangler viden, statistik & kvalitetsstudier. Laser operation og “aftercare” af bagerste tungebånd er eksperimentel behandling, som de danske børnelæger vurderer, at der ikke er evides for er et harmløst indgreb. Med I jeres overvejelser skal I have det etiske aspekt: I tager beslutning på vegne af jeres barn som senere bliver voksen og uafhængig af jer. Jeres barn har ikke mulighed for at vælge for sig selv. Indgrebet vurderes til at være smertefuldt, muligvis ikke at have en gavnlig effekt og det ændrer jeres barns fysik permanent da operationen af det bagerste tungebånd danner arvæv. Logisk set kan man spørge sig selv om arvæv under tungen, i noget væv man fra start vurderer til at være for stramt, giver den ønskede effekt.

Hvad siger loven? I lovændringsforslaget ang. omskæring (som i skrivende stund ikke er vedtaget) står der bl.a. “Forslaget sikrer endvidere implementering af Bioetikkonventionens art. 6, stk. 1 i dansk lovgivning. Den fordrer, at personer, der mangler evnen til at give eget informeret samtykke, f.eks. børn, kun må underkastes medicinsk intervention, hvis denne er til direkte helbredsmæssig fordel for personen.” Selvom omskærings-lovforslaget ikke er vedtaget endnu, er Bioetikkonventionen gældende lov. Dvs. at I som forældre muligvis kan risikerer at blive ansvars pådraget for jeres valg, hvorimod en udenlandsk sundhedsfaglig ikke nødvendigvis kan blive ansvars pådraget, da han/hun kan være underlagt andre retningslinjer og love samt fortolkninger af disse love i det gældende land. Det vil kræve en juridisk vurdering at afgøre risikoen for det.

Før I tager beslutning om, om I vil rejse til udlandet for at få opereret jeres barn og evt. udøve ”aftercare” er min anbefaling at I får en ”second opinion” fra en dansk børnelæge eller ØNH læge samt får ammevejledning hos en IBCLC certificeret ammevejleder. God ammevejledning kan gøre en verden til forskel. Lægerne kan udrede om der er andet end tungebånd på spil og informere behørigt om risiko og bivirkninger ved operation samt vejlede om andre muligheder og brug af smertestillende medicin.

 

Links:

4 gode ammeråd har vist stor succes. Ny ammevejlening 2017 baseret på stort studie. Sygeplejerske og ammeforsker Ingrid Nilsson.

Neonatologisk udvalgs indlæg omkring Klipning af tungebånd.

Rethinking “Posterior” Tongue-Tie af MD. Pamela Dougless.

Facebook: Evidence based tongue  and lip tie information from helath proffesionals.

Australsk udsendelse om frenotomi af bagerste tungebånd og en mors fortælling om “oral aversion”.

Artikler af Barbara Higham, tidligere redaktør på magasinet Breastfeeding Today.

Etisk råd om Diagnosen som begreb og praksis. klik på linket på siden for PDF.

Lovforslag om omskæring.